(Nettavisen) For de fleste er det lett å tenke at pandemien er så godt som over, men mange sliter fortsatt med senfølger etter covid-19, mer populært kalt long covid.
En av disse er 48 år gamle Anki Helgor. Hun bor på Høybråten i Oslo, og jobber til vanlig i nettbutikk som selger kunstmateriell. For tiden er hun imidlertid hundre prosent sykmeldt.
Helgor ble først smittet med delta-varianten i september 2021. Det tok hun pent, da hun var frisk og i god form, og regnet med det skulle gå helt fint. Hun fikk konstatert et mildt sykdomsforløp, en vurdering hun derimot ikke helt kjenner seg igjen i.
– Å sitte i senga og ikke få puste føles jo ikke mildt, men jeg havnet jo ikke på sykehuset, så det er vel det de mente med det.
– Trodde jeg var blitt dement
Helgor kom seg tilbake på jobb, men følte fortsatt sykdommen på kroppen. Hun følte at hun hanglet og ble ikke kvitt hosten.
– Også surret jeg fælt, og kom ikke på hva ord het. Jeg satt helt seriøst hjemme og googlet «early onset dementia», jeg trodde faktisk at jeg var blitt dement.
Hun forteller at hun var sliten hele tiden, og det begynte å knirke og pipe i lungene. Hun dro til legen og fikk påvist astma. Hun fikk behandling for dette, og ble gradvis bedre.
Helgor begynte å trene seg opp igjen, men så fikk hun covid på nytt i oktober 2022, denne gangen omikron-varianten. Etter dette gikk det bare dårligere og dårligere.
– Denne gangen gikk det ikke på pust, det var rett og slett at jeg ble utmattet, kvalm og fikk veldig hjernetåke, forteller Helgor, som har vært sykmeldt siden.
– Fortvilende
Forskningssjef i FHI Signe Flottorp sa til Lørdagsrevyen i februar at det ikke er så lett å gi et eksakt tall på hvor mange som opplever langvarige symptomer, men at det basert på norske og internasjonale studier antas at det er en god andel.
Hun mener allikevel at FHI har en god nok oversikt over omfanget, selv om de ikke har eksakte tall.
Se resten av Flottorps svar lenger nede i saken.
Helgor reagerer på måten Signe Flottorp uttaler seg rundt dette temaet.
– Hvordan i all verden kan hun mene at de har en god oversikt? For det første så tester de jo ikke lenger. Det gjør det jo vanskelig å sette symptomene i forbindelse med infeksjonen. Og hvordan kan de ha oversikt når det ikke har en egen diagnosekode hos fastlegen?
Helgor beskriver møtet med helsetjenesten som fortvilende.
– Jeg husker at jeg lå her i vinter og tenkte at jeg må holde ut til jeg skal til fastlegen, for det tidligste jeg fikk time var etter en og en halv måned fordi det var fullt. Så kommer du til legen og er der inne i 7 minutter, og tar du masse tester som ikke viser noen ting. Da er det jo bare å sykmelde seg en måned av gangen og se hvordan det går til neste gang. Det er den store fortvilelsen, det virker ikke som det er noen offentlige retningslinjer eller noe som helst som kan guide fastlegene.
– Finnes ingen offisiell oversikt
Omtrent fire millioner nordmenn, altså rundt 90 prosent av befolkningen, har ifølge FHI vært smittet av covid-19.
En studie i det anerkjente medisinske tidsskriftet Nature viser at 1 av 10 sliter med ulik grad av senfølger etter gjennomgått infeksjon. Ut ifra disse tallene kan det estimeres at rundt 400.000 nordmenn sliter med senfølger.
Leder i nyetablerte Norsk Covidforening, Brita Scheid Bjørnstad etterlyser at en egen diagnosekode for «long covid» blir implementert i helsetjenesten, slik at helsemyndighetene kan få en offisiell oversikt over omfanget.
På Facebook-siden til foreningen skriver de følgende:
«Her i Norge finnes ingen offisiell oversikt over hvor mange som er rammet av «long covid». Samtidig ser vi at tilbud og finansiering forsvinner. Dette er kanskje ikke så rart – når man ikke vet hvor mange vi er, er det også lett å overse behovene våre.»
Bjørnstad forteller til Nettavisen at flere som sliter med «long covid», eller som mistenker at de har det, og pårørende til disse finner sammen på sosiale medier for å dele erfaringer og hjelpe hverandre med å finne svar.
Sammen har de lett seg fram til at det faktisk finnes en slik diagnosekode, men at denne ligger i spesialhelsetjenesten og ikke er implementert hos fastlegene.
– Jeg tror dette gjør at det er store mørketall. Hvis myndighetene ikke er villig til å telle oss er vi usynlig, sier Bjørnstad.
– Russisk rulett
Bjørnstad mener det ikke burde være vanskelig å få et tall på utbredelsen, såframt det er vilje til det hos helsemyndighetene. Hun mener det trengs mer kunnskap, og at det virker som at fastlegene kan for lite om dette.
– Mange opplever er at det er litt russisk rulett om man får diagnosen eller ikke. Man er avhengig av at man har en god lege med en interesse av å sette seg inn i det, mener hun.
I januar ble det kjent at Helse i Hardanger sitt pilotprosjekt for behandling av «long covid»-pasienter blir lagt ned på grunn av trange budsjetter. Det samme gjelder et annet behandlingstilbud på Vestlandet, Kompani Covid i Bergen. Dette får Bjørnstad til å reagere sterkt.
– At de få behandlingstilbudene som finnes bygges ned gir oss enda et signal på at myndighetene tenker at «long covid» ikke finnes.
– Vanskelig å definere
Flottorp i FHI forteller at de har en god oversikt over omfanget, selv om de eksakte tallene uteblir. Til Nettavisen forteller hun at tallet på 1 av 10 fra en forskningsartikkel i Nature nok ikke er representativt for Norge.
– Hvorfor er det så vanskelig å gi et eksakt tall?
– Fordi tilstanden er vanskelig å definere, og det er definert på forskjellige måter. Noen har lette symptomer, andre er mer alvorlig plaget. En rekke symptomer kan være senfølger, også symptomer og plager som er vanlige hos andre. Derfor blir det også vanskelig å måle eksakt.
Flottorp kan bekrefte at det finnes en diagnosekode for senfølger etter covid-19 i spesialhelsetjenesten. Denne koden finnes ikke hos fastlegene, men de kan gi diagnosen ved å kombinere en kode for bekreftet covid-19 med en kode for symptom.
– Legene vil i hovedsak bruke symptomdiagnoser, også er det ikke sånn at fastlegene setter diagnoser for at det skal forskes på.
Flottorp opplyser at det gjøres undersøkelser for å få mer oversikt over omfanget, blant annet har forskere ved FHI sett på hvor ofte personer er i kontakt med fastlegen etter å ha hatt covid-19. Hun forklarer at de ser en økt kontakt i tiden rett etter, men tre måneder etter infeksjon ser de ikke en vesentlig forskjell.
Flottorp påpeker at det viktigste er å finne ut hvilke behandlinger som hjelper.
– Det viktigste er at folk som har plager får hjelp, uansett årsak.
– Bør kjenne til det
Flottorp har forståelse for at det kan oppleves som tilfeldig om man får diagnosen eller ikke, og er klar over at flere opplever å ikke få god nok hjelp.
– Det er nok sånn for mange tilstander som ikke har et eksakt symptombilde, og der det ikke finnes noen blodprøver eller andre undersøkelser som kan gi diagnosen. Det er en utfordring generelt, og for så vidt ikke noe nytt, at det kan være litt avhengig av hvilken lege du kommer til hva slags diagnosekode du får. Allikevel tror jeg de fleste leger kjenner til dette med senfølger etter covid-19 nå, og det er dumt hvis pasienten selv mener det er plager etter korona og ikke blir trodd.
Arne Søraas, forsker ved OUS og leder av Koronastudien, har tidligere uttalt til Nettavisen at senfølger etter covid-19 kan bli tiårets nye kroniske sykdom. Dette er ikke Flottorp enig i.
– Nei, det tror jeg ikke. Jeg tror vi har andre utfordringer som er større, svarer hun, og legger til:
– Så mener jeg det er viktig å gi håp. Det er mange som sliter med lignende utmattelsestilstander, som blir friske også etter å ha slitt i mange år. Det er uheldig å skape et inntrykk av at dette er noe som ikke går over, mener hun.
– Vanskelig å vite om det har sammenheng
Styremedlem i Norsk forening for allmennmedisin, legenes fagmedisinske forening, Christina Stangeland Fredheim tror ikke problemet er lite kunnskap rundt fenomenet hos fastlegene, men heller at det er en vanskelig diagnose med diffuse symptomer.
– Når det er konkrete symptomer som tap av lukt- og smakssans er det jo lettere å sette diagnosen, men ved mer diffuse symptomer er det vanskelig å vite om det har en sammenheng med infeksjonen eller ikke. For eksempel hjernetåke, utmattelse eller muskelsmerter er jo symptomer vi møter på hver dag, og som ikke nødvendigvis er på grunn av covid, forklarer hun.
Samtidig påpeker hun at det alltid er sånn med virusinfeksjoner at man kan få langvarige symptomer. Det er vanskelig å diagnostisere da det ikke finnes en spesifikk markør, som en test, som kan påvise en slik diagnose.
– Diagnosen settes ut ifra en helhetsvurdering, og da er det vanskelig å si det bastant at det er«long covid». I tillegg er en del av symptombildet symptomer som er relativt utbredt i samfunnet ellers, slik som utmattelse og muskelsmerter, men også psykiske symptomer.
Hun synes det er trist hvis noen føler de ikke blir møtt på en god måte når de kommer til fastlegen med diffuse symptomer.
– Min opplevelse er at folk gjerne er mer fornøyd og at det ofte er litt lettere om man har en fastlege som kjenner deg godt. Relasjonen er viktig. Så er det også viktig at vi som leger møter folk med forståelse og lytter.
– Ikke et alternativ å ikke bli bra
På tross av sykdommen har Helgor innstilt seg på å tenke positivt.
– For min del har jeg måttet bestemme meg for at det var greit å sørge, men at det på et tidspunkt ikke er fruktbart lenger. Så jeg pleier å ligge og se for meg at jeg løper, og at smerten jeg har i lårene er fordi jeg jogger opp en bakke. Jeg tenker jeg må gjøre alt for at hjernen min skal tro at kroppen min er frisk. Jeg aner ikke om det virker, men jeg har troen på det.
Hun holder motet oppe, og har tro på bedring. Aller mest ønsker hun seg hverdagen tilbake.
– Det er ikke noe alternativ for meg å ikke bli bra, men jeg må kanskje akseptere å ha noen skavanker etterpå. Kanskje jeg ikke får tilbake hundre prosent batterikapasitet igjen, men ende opp med å ligge på åtti. Det er i hvert fall sinnssykt mye bedre enn ti. Men jeg vil tilbake til jobb. Jeg savner det sinnssykt å være på jobb med kollegaene mine.